Cikkek, írások

A D-vitamin kétszáznál több gén működését befolyásolja, köztük olyanokét, amelyek a rák vagy az autoimmun betegségek kialakulásával függenek össze - állapította meg egy brit és kanadai szakemberekből álló kutatócsoport.

Halmozottan fogyatékos, mozgáskorlátozott és autista gyermekeken segítettek a Lilly gyógyszergyár önkéntes munkatársai. A Lilly Hungária gyógyszergyártó vállalat életében az év egyik kiemelt jelentőségű eseménye az ún. Lilly Jószolgálati Nap, amikor a cég támogatása mellett a munkatár-sak önkéntes munkájukkal is segítenek egy nemes cél érdekében.

A lupus krónikus gyulladásos betegség, amely az ízületeket, a bőrt, a vesét, az ereket, az ideg­rendszert, valamint szinte minden más szervet érinthet. Tízezer emberből körülbelül egyet érint, és kilencszer nagyobb valószínűséggel alakul ki nők, mint férfiak esetében. Főként fiatal nőket támad meg, és bizonyos népcsoportok körében nagyobb a gyakorisága.

Svéd kutatók szerint összefüggés van a szívinfarktus és a reumás ízületi gyulladás között. Kiderült, hogy azokat a betegeket, akiknél kialakul ez a típusú mozgásszervi elváltozás, gyakrabban éri infarktus.

Különösen szembetűnő példája az immunrendszerre gyakorolt lelki-gondolati hatásoknak az, amit közönségesen stressznek nevezünk.

Az emberi szervezet állandó harcban áll a kórokozókkal - hangsúlyozta Erdei Anna akadémikus Immunválaszaink a mindennapi kihívásokra a legújabb eredmények tükrében című előadásában a Magyar Tudományos Akadémián (MTA).

Az antifoszfolipid szindróma (APS) egy újabban felismert autoimmun betegség, amely típusosan magzati veszteség, trombózis vagy vérlemezkeszám csökkenés formájában nyilvánul meg. Tudjuk, hogy a betegség önállóan vagy más autoimmun állapotokhoz csatlakozva jelentkezhet.

Április 29. az immunológia napja, amelynek megtartását 2004-ben kezdeményezte az Európai Immunológiai Társaságok Szövetsége (EFIS). A nap célja, hogy felkeltsék a tudományos és politikai döntéshozók figyelmét, illetve a közérdeklődést a gyakran alábecsült jelentőségű immunológia iránt. 

Az autoimmun betegségekkel, például reumás sokízületi gyulladással vagy Crohn-betegséggel kórházban kezelt pácienseknél jóval nagyobb az életveszélyes tüdőembólia kialakulásának kockázata - számoltak be tanulmányuk eredményéről svéd kutatók a The Lancet című brit orvosi folyóiratban.

E rovatban személyes vallomásokat olvashatnak majd. Olyan vallomásokat, melyek nemcsak egy-egy betegség mibenlétét, hanem a vele küzdő ember mindennapjait, apró örömeit és nagy bánatait mutatják be.
Sok emberrel beszélgettem már, akik valamiféle fogyatékkal élnek, vagy hosszan tartó, netán gyógyíthatatlan betegségben szenvednek.

Aki erről a témáról ír, annak úgy kell írnia, hogy mindenkihez szóljon.
Aki olvassa, azt várja, hogy személy szerint neki szóljon, az ő helyzetében nyújtson az információ segítséget, támpontot.
Nemcsak arról van szó, hogy minden beteg más-más ember, hanem arról is, hogy maga a betegség is szinte napról napra másként jelenik meg ugyanannak az embernek az életében.

A csontritkulás (osteoporosis) a csontszövet ritkulását, a csontatrophiát (sorvadást), az elégtelen csontképződést foglalja magában. Valójában fehérjeanyagcsere-zavar következtében kialakuló elégtelen matrix képződés.
A csontokat szerves és szervetlen anyagok alkotják. A szerves anyagok fő tömege kollagén (enyvad) rost, míg a szervetlen anyagok alapvetően kalcium sók. A fehérjetartalmú alapállományba rakódnak le a kalcium sók.

A Rheumatoid Arthritises Betegek Egyesülete a betegek által létrehozott közhasznú szervezet, mely 1999 óta folyamatosan működik egyre bővülő, jelenleg 200 fő fölötti taglétszámmal. Mivel Magyarországon becslések szerint 50-100 ezer közötti rheumatoid arthritises beteg él, ezért 10 éve néhány beteg elhatározta, hogy alapít egy egyesületet betegsegítő, felvilágosító, szociális támogatás, közösségteremtő céllal, amely segíteni próbál sorstársainak a betegség adta nehézségek leküzdésében. 

Beliczay Anna elnök

A Human Genome Sciences (HGS) és a GlaxoSmithKline (GSK) pozitív eredményeket prezentált a BLISS-76 vizsgálatról, mely a második széles spektrumú/nagymérvű III. fázisú klinikai vizsgálata a szisztémás lupus gyógyítását célzó Benlysta (belimumab) elnevezésű szernek. 

Néhány - törvényben meghatározott - kivételtől eltekintve, magunk dönthetjük el, hogy a javasolt beavatkozásokat elvégezzék-e rajtunk, vagy sem. Beleegyezésünknek tévedéstől, megtévesztéstől, fenyegetéstől és kényszertől mentesnek kell lennie.

Kedves Asszonyom / Uram!
Az Ön diagnózisa: SLE (szisztémás lupus erythematosus, röviden lupus). Ebben a kiadványban szeretnénk tájékoztatni Önt betegségéről, annak felismeréséről, kezeléséről és azokról a lehetőségekről, melyekkel Ön is aktívan segíthet önmagának és az orvosának a gyógyításban.

A Magyar Lupus Egyesület közgyűlése Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án Hevér Krisztina Díjat alapított. 

Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának. Sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. 

Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg 2009 őszén az első, 2011 őszén pedig a második Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását. A II. Hevér Krisztina Díj eredményhirdetésére 2012. december elsején került sor. 

A pályázatot Csajági Ildikó betegtársunk nyerte meg. Szívből gratulálunk Ildikónak értékes pályamunkájához, melyet most e lap hasábjain is leközlünk. 

Purgel Zoltán elnök Magyar Lupus Egyesület

A gyulladásos reumatológiai kórképek kezelésében a hagyományos betegségmódosító terápia mellett az elmúlt évtizedekben széles körben elterjedt és alkalmazott biológiai terápia hatékonyan csökkenti a betegség aktivitását, javítja a betegek funkcionális képességeit és életminőségét. Magyarországon e biológikumokat 2004 óta alkalmazzuk rutinszerűen. Tekintettel a készítmények magas előállítási költségére, a törzskönyvezést követően kezdetben egyedi méltányosság alapján igényelhettük a betegeknek, és csak ezután kerültek gyógyszertári forgalomba.

Csarnainé Pálosi Rita

„Az ember néha úgy érzi, hogy csupán az agyával, a lelkével, és a testtudatával képes orvosolni a betegséget. Az utolsó pillanatig nem szerettem volna alávetni magam a gyógyszeres kezelésnek...”

„De aztán volt egy pont, amikor már nem lehetett játszani az élettel...” (Pártos Csilla, SuperTV2 Mokka, 2012. november 12.)

Pártos Csilla

A diéta alapkövetelménye fehérjeszegény, de energiadús étrend.
A diéta fehérje tartalma 20-50 g között változhat a serum urea-N szintjétől függően. Ennek a fehérjének döntő része állati eredetű fehérjéből álljon, mert azt a szervezet hasznosítani tudja, míg a növényekben lévő fehérje csak terheli a nitrogén anyagcserét. Ezért szükséges, hogy a kenyér lehetőleg növényi (gabona) fehérjét ne tartalmazzon, burgonya-, rizs-, vagy kukoricakeményítőből készült kenyeret, vagy tésztaféléket fogyasszon a beteg.

Jövőre lesz 65 éve, hogy 1950-ben Philip Hench, Edward Calvin Kendall és Tadeus Reichstein megkapták az élettani és orvosi Nobel-díjat. Professor G. Liljestrand, a Nobel díj átadása előtti laudációjában kiemelte, hogy a mellékvesekéreg hormonjai, azok szerkezete és biológiai hatásai kutatásáért kapták és ez csodás példája az élettan, biokémia és klinikai orvoslás nemzetközi együttműködésének.

Az autoimmun betegségek oka, hogy a szervezet saját testanyagai, fehérje molekulái ellen termel ellenanyagokat az immunrendszer kóros működése következtében. Az autoimmun betegségeket valószínűleg vírusfertőzések indítják be, olyanokon, akik genetikai adottsága alapján ilyen betegségekre hajlamosak. 

Mint tudjuk, a szteroidok igen hatékony gyulladáscsökkentők. A gyulladásos ízületi betegségekben pl. rheumatoid arthritisben szenvedő betegek betegségük fellobbanásainak megfékezésére használják elsősorban ezeket a gyógyszereket, de egyesek tartós, hosszú távú szteroid kezelésre szorulnak.

Dr. Bálint Géza

Hogyan működik ez Amerikában?

Az alábbi kérdéseket amerikai betegek részére az interneten terjesztik. Forrás: www.About.com, Arthritis & Joint Conditions newsletter. Hasonló kérdéseket az Európai Reumaellenes Liga (EULAR) is kidolgozott, magyarra fordításuk és közlésük folyamatban van. Az alábbi anyagot Dr. Bálint Géza (ORFI) a Csont- és Ízület Évtizede 2010-2020, hazai koordinátora fordította le. Az Évtized igen fontosnak tartja, hogy az orvos-beteg kommunikáció Magyarországon is nemzetközi szintre emelkedjék, ezt szándékolja az alábbi kérdéscsoport. 

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) betegek mintegy 40-70%-nál ideggyógyászati - pszichiátriai panaszok jelentkeznek. Az esetek 5-10%-ában az idegrendszeri tünetek megelőzik a szisztémás immunbetegség megjelenését. 1999-ben jelent meg az Amerikai Reumatológiai Társaság nemzetközi megegyezésen alapuló állásfoglalása, melyben az SLE-hez társuló központi idegrendszeri szövődményeket leírták és javaslatot tettek a kivizsgálás módszereire. Eszerint a szövődmények 4 nagy csoportra oszthatóak: a központi idegrendszert érintő betegségek, a perifériás idegrendszert érintő betegségek, a hangulati élet, viselkedés, szellemi teljesítőképesség zavarai és a psychózisok.

Az autoimmun betegségekhez az esetek mintegy 40-60%-ban idegrendszeri károsodás társul. Az idegrendszeri tünetek kialakulásáért felelős lehet maga az immunbetegség. Kialakulhatnak az immunbetegségtől függetlenül, mint társult betegség, vagy az alapbetegség kezelésénél alkalmazott gyógyszerek mellékhatásaként. Az ideg-elmegyógyászati tünetek időben történő felismerése, a kórok pontos tisztázása lényeges, hiszen ezek a tünetek a beteg életminőségét kedvezőtlenül befolyásolják.

Dr. Baraczka Krisztina főorvosnő (Fotó: Purgel Zoltán)

A szisztémás autoimmun betegségekről általánosan elmondható, hogy rendkívül változatos tünettannal jelentkezhetnek. Ezek a betegségek több szerv megbetegedésével járhatnak, a legtöbb ilyen betegségben jellegzetes a bőr érintettsége. 

Prof. Dr. Bata Zsuzsanna 

1998. december 17-én alakult meg a DE OEC III. sz. Belgyógyászati Klinikán az Autoimmun  Természetű  Betegségben Szenvedő Betegek Klubja, mely 2007. április 11-e óta Bíróság által hivatalosan is bejegyzett  közhasznú Autoimmun Betegegyesületként működik.

A Betegegyesület „Új kezelési lehetőségek autoimmun kórképekben" című fórummal ünnepelte fennállásának 10. évfordulóját

A szisztémás lupus erytematosus (SLE) egy több szervet érintő rendszerbetegség, mely változatos klinikai tünetekkel jár és hullámzó lefolyást mutat. A betegségfennállás során a szív érintettsége a betegek 60%-ában megfigyelhető. Az esetek egy részében az eltérések enyhék, panaszt nem is okoznak, ezért csak kardiológiai eszközös vizsgálatok hívhatják fel a figyelmet jelenlétükre. Emiatt SLE-ben szenvedő betegeknél szívpanasz hiányában is javasolják időszakosan tájékozódó kardiológiai vizsgálat elvégzését. 

Dr. Dobi Diána

A mozgásszervi betegségek vezető szerepet töltenek be a rokkantságot előidéző betegségek között, melyek egyre növekvő gyakorisága világszerte meghökkentő költségeket és gazdasági következményeket eredményez. A betegségek korai felismerésével, a korai agresszív kezelés beállításával, orvosi rehabilitációval a szociális és gazdasági kihatások jelentősen csökkenthetők.

A tolerancia az immunválaszban (is) alapvető fontosságú
A kalapom cilinder Nem holmi csekélység: Ha fölteszem magasság Ha leveszem: mélység.
(Arany János)

Van, amit jobb, ha nem lát?
Az immunológiai ignorancia igen fontos, ma még távolról sem értett funkció. Röviden: az immunrendszer valamilyen módon arra „törekszik", hogy csak a fontossal, lényegessel törődjön, a szervezetre semleges hatásokra, még ha elvileg antigének is, és ha lenne is mivel rájuk reagálni, a jól szervezett immunrendszer nem válaszol. Fontos tehát, hogy a teljesen idegen baktériumokból csak a patogén, betegséget okozó mikrobát támadjuk meg, és ne az ártalmatlanokat, a megfelelő pontokon tegyük azt és ne vesztegessük a muníciót, valamint az, hogy csakis a támadót legérzékenyebben károsító immunfegyvereket használjuk.

Az autoimmun betegségek misztériuma
A kóros autoimmunitás az immuntolerancia teljes felbomlásából származó krónikus betegséggel jár. A szervezet nagy árat fizet a hihetetlenül hatékony immunhadsereg jelenlétéért, ez az autoimmun betegségek kockázatában is megnyilvánul.

A biológiai fontosság molekuláris alapjai

A csecsemőmirigyben a T-limfociták nagy része öngyilkosságot követ el,
csak a „veszélytelen" és „hasznos" sejtek maradnak életben...

„To self or not to self". A saját-nem saját kérdés, a saját-nem saját megkülönböztetésének molekuláris-celluláris hogyanja, és az autoimmun betegségek kialakulásának és fennmaradásának mechanizmusa valószínűleg az immunológiai rendszer mindmáig egyik legnagyobb rejtélye.

A cím magyarázatra szorul a jobb megértés elősegítése érdekében. Mi a gyulladásos reumatológiai betegség? A reumatológiai betegségek egyik felosztása a betegségeket degeneratív és gyulladásos betegségekre osztja. Degeneratív betegség az ízületek arthrosisa, a gerinc porckorong betegségei azaz a porckopással járó betegségek.

Dr. Géher Pál

Az autoimmun betegségek ismeretlen etiológiájú, gyulladásos-de­generatív betegségek. A közlemény a patogenezis, a diagnosztika és a kezelés alapjait összegzi és vázolja a jövő diagnosztikai és terápiás lehetőségeit.
Az „autoimmun” jelző a legtöbb beteg és nagyon sok gyakorló orvos számára ma is a rejtélyes, nehezen felismerhető, nehezen (vagy nem) kezelhető betegséget jelenti. Bár a kutatóknak jócskán maradnak rejtélyek, a gyakorló orvosok számára ma már ez a betegségcsoport is éppen annyira egyszerű (vagy bonyolult), mint a többi. Az autoimmun betegségekkel kapcsolatban felmerülő legfontosabb kérdésekre adható válaszok az alábbiak.

Az immunrendszer működését csak részleteiben vizsgálhatjuk. Az immunológiai vizsgáló eljárások egyik része az immundefektusok felderítésére szolgál, másik része pedig a gyulladásos, immunpatológiai betegségek diagnózisát segíti. Az alábbiakban a legfontosabb módszereket ismertetem röviden, különös tekintettel azok indikációjára és értékelésére.

Az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet (ORFI) egyik kiemelt feladata a gyulladásos ízületi betegek gondozása. Ebbe a betegségcsoportba tartoznak az úgynevezett autoimmun kórképek, vagyis amikor a szervezet védekező rendszere a saját szövetek ellen kelt gyulladást, mely sokféle tünet - legtöbbször ízületi gyulladás - formájában nyilvánul meg. Ezek klasszikus képviselői a sokízületi gyulladás (rheumatoid arthritis, RA) vagy a lupus (SLE).

Az egyik legsokarcúbb betegség az SLE, a systemás lupus erythematosus, tízezer emberből évente egyet érint - tudtuk meg dr. Gergely Péter egyetemi tanártól, a SOTE Központi Immunológiai Laboratóriumának vezetőjétől. Az átlagosan 1500 fős körzetet alapul véve egy háziorvos tehát nyolcévente találkozik egy újonnan megbetegedett lupusos személlyel.

A legutóbbi sertésinfluenza járvány kapcsán – különösen az ellentmondásokkal terhes tájékoztatás miatt – nagyon sok betegem kérdezte, vajon kaphat-e, ill. szükséges-e kapnia influenza védőoltást. Sajnálatos módon az orvosok jelentős része sincs teljesen tisztában azzal, vajon autoimmun betegeknek – esetünkben a lupuszban szenvedőknek – szabad-e, lehet-e, illetve kell-e védőoltást kapni; azaz mekkora a haszna és mekkora a kockázata a védoltásoknak.

A több szervrendszert érintő (poliszisztémás)  autoimmun betegségek lényege a szervek kötőszövetében zajló gyulladás, amelynek oka a szervezetet védő immunrendszer kisiklása, hibás működése. Az immunrendszer fő hibája az önszabályozás „elromlása”, amelynek következtében akkor is megindítja a szervezetre támadó kórokozók megsemmisítésére „tervezett”, védekező gyulladást, ha érezhető fertőzéses betegség nem is jelentkezik, vagy az meg sem érezhető, kezdeti szakában megszűnik. 

Dr. Hodinka László osztályvezető főorvos

A szerzők a bevezetésben röviden összefoglalják az autoimmunitás kérdésével kapcsolatos legújabb elképzeléseket, a természetes autoimmunitás jelentőségét és az immunológiai homunculus elvét, az autoimmun betegségek kialakulásához vezető okokat. A részletes részben tárgyalják a fontosabb bőrgyógyászati, nem szerv-specifikus autoimmun betegségeket. Ismertetik a discoid, a subacut cutan és a systemas lupus erythematosus, a morphea és progressiv systemas sclerosis, a dermatomyositis és a kevert kötőszöveti betegség alapvető jellegzetességeit, a fontosabb laboratóriumi eltéréseket és a terápiás lehetőségeket.

Csontvelő transzplantáció,  vagy helyesebben őssejt átültetés segítségével az SLE az esetek többségében meggyógyítható.

Most először volt alkalmam a klubban előadást tartani, köszönöm a meghívást.
Hadd kezdjem először is bemutatkozással: Kádár Jánosnak hívnak, 1980-ban végeztem, és Gergely Péter professzor úr tanítványaként a Semmelweis Egyetem II. Belklinikáján 1990 óta, majd munkatársként a Fővárosi Szent László kórházban veszek részt autoimmun betegek gondozásában. Jó esik magammal szemben ennyi derűs, kiegyensúlyozott arcot látni, és sokan maguk közül benyomásaim szerint már jól is ismerik egymást.

A szisztémás lupusz erythematozusz betegséghez számos bőrtünet járulhat, azonban a tünetek egy jelentős csoportját az erek gyulladásához, vagyis vaszkulitiszhez tásuló bőrtünetek képviselik. A lupusz betegség lefolyása során ismert, hogy a szervezetben lévő fehérjéket idegenként, antigénként ismeri fel az immunrendszer, és ez ellen ellenanyagot termel.

Dr. Kinyó Ágnes

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) poliszisztémás autoimmun megbetegedés, napjainkban is a szakmai érdeklődés középpontjában áll. Egyaránt foglalkoztatja a kísérletes immunológiában érdekelt kutatókat, a klinikusokat és a gyógyszerfejlesztéssel foglalkozó szakembereket.

Az immunológiai homeosztázis fenntartása és helyreállítása természetes anyag segítségével.

Acolostrum a szülést követő első 2 napban termelődő speciális összetételű előtej, amelynek táplálék kiegészítőként való előállítása megoldott. A szarvasmarhából származó colostrum ember számára is fogyasztható, kevéssé immunogén.

Az antifoszfolipid szindróma (APS), vagy leírója tiszteletére Hughes szindróma, szisztémás autoimmun megbetegedés, amely több szervet, szervrendszert érinthet.

Dr. Kiss Emese egyetemi docens

Dr. Knoll Katalin főorvos, SLE-s betegtársunk, tagtársunk hívta életre telefonos lelki-segély szolgálatunkat, készült a Lupus Day rendezvényünkre, szeretett volna előadást tartani, írni Pillangó magazinunkba.
Katalin 2009. február 17-én, életének 62. évében váratlanul elhunyt.
Rengeteg ötlete volt, egyesületünknek és a magyar autoimmun betegeknek nagy szüksége lett volna Őrá és munkájára! Legutóbbi levelében azt írta: fél, hogy a „függöny legördül végleg…”
Az alábbi írást a halála előtti hetekben küldte el azzal a céllal, hogy jelenjen meg Pillangó c. magazinunkban… (Purgel Zoltán)

Dr. Knoll Katalin

Mivel e lap hasábjain még  nem jelent meg ismertetés a dél-magyarországi lupuszos betegek jelentős részének kezelését végző szegedi Reumatológiai Klinikáról, engedjék meg, hogy néhány mondatban bemutassam klinikánkat.

A szisztémás lupus erythematosus (SLE)  a betegek több, mint egyharmadában érintheti a veséket. Bár esetenként csak enyhe, tüneteket nem okozó vesegyulladás alakul ki, a betegek többségében a vesék teljes állományát érintő, kezelés nélkül a vesét hosszabb-rövidebb időn belül károsító immunológiai gyulladásos folyamat alakul ki, melyet a lupusz úgynevezett „major” tünetei közé sorolunk.

Az alábbi gondolatokat a Lupus Egyesület elnöke Schopper Gabriella felkérésére fogalmaztam meg. Ezzel a rövid írással egy pszichológiai sorozatot szeretnénk indítani a krónikus autoimmun betegség megéléséről és az önsegítő betegcsoportok jelentőségéről.

"Óvjon minket az Isten az olyan emberektől, akiknek minden sikerült az életben, ... akik sohasem tapasztalták meg az emberi lét látszólagos értelmetlenségét és fenyegetettségét egy komoly betegségben. " (Boros László)
Minden beteg emberben felmerül a kérdés; van-e értelme a szenvedésnek. Sokan nem fogadják el a vallás vigaszát. Az élet értelmét keresve azonban szükségképpen jutunk el a betegség, a szenvedés értelmének a problémájához, akár hiszünk Istenben, elfogadunk valamilyen tételes vallási tanítást, akár nem, akár egészségesek vagyunk, akár betegek.

A krónikus betegek - így az SLE-ben szenvedő sorstársaink is szinte szükségszerűen, időről időre felteszik a kérdést maguknak, családtagjaiknak, orvosuknak: Miért éppen én? Miért éppen én vagyok beteg, miközben mások egészségesek? Miért éppen én szenvedek? Miért vagyok gyenge, miért vagyok fáradt, miért érzem rosszul magam, miért vagyok kiszolgáltatott, miért jutott nekem ilyen nehéz sors?

Az SLE típusos autoimmun betegség, mely számos szervet megbetegíthet. A betegségre jellemző különböző sejtmag alkotók elleni autoantitestek (autoantitest a szervezet saját struktúrája ellen termelődő antitest) így a genetikai információt hordozó DNS elleni antitest termelődése. Antitestekből és antigénekből (anti-génnek nevezzük azokat a fehérje vagy szénhidrát természetű anyagokat, amelyek ellen antitest termelődik) álló immunkomplexek fokozott termelő-dése és csökkent kiürülése a szervezet-ből jellemző az SLE-re.

Dr. Nagy György egyetemi adjunktus

Asystemás lupus erythematosus (SLE) az egyik legtöbbet vizsgált autoimmun betegség, az immunkomplex betegségek prototípusa. Nőkben kilencszer gyakoribb, mint férfiakban, prevalenciája nők körében 1:800 és 1:1000 közé tehető, gyakoribb, mint számos jól ismert betegség.

Limfocita scanning elektronmikroszkópos képe

Egy ritka és egy nagyon gyakori betegség együttes jelentkezését az előbbi előfordulási gyakorisága határozza meg  – ezek szerint az országban akár százával kell(ene)  SLE-s betegeknek lenniük, akiknek allergiás szervtüneteik is vannak: szénanátha, asztma vagy ekcéma,esetleg krónikus urtikaria (csalánkiütés).

Autoimmun betegségek során különböző elváltozások jelentkezhetnek a szemen, egyrészt az alapbetegség kapcsán, másrészt a kezelés során fellépő mellékhatások miatt. A betegeknek tudniuk kell ezen betegségekről, hogy fellépésük során azonnal jelezhessék kezelőorvosuknak.

Dr. Őri Zsolt főorvos - Fotó: Tóth Péter

A rehabilitáció sokszor használt fogalom, melynek érdemes pontos jelentését, és magyarázatát áttekintenünk. Maga a szó a latin eredetű „habilitas” kb.: illető / alkalmazkodó adottság, a „re” annyit jelent, hogy vissza.

Dr. Ortutay Judit főorvos

A lupus egy autoimmun betegség, amely a testünk különböző részeit támadja meg, beleértve az ízületeket, bőrt, vért és a belső szerveinket is.
Egészségesekben az immun rendszer olyan, ellenanyagnak nevezett fehérjéket termel, amelyek segítik szervezetünket a behatoló kórokozók (vírusok és a baktériumok) elleni harcban.
Ha valakinek lupusa van, akkor az immunrendszer nem tesz különbséget a (betolakodó) idegen és a saját (fehérje természetű) anyagok között. Ebből kifolyólag a megtermelt ellenanyagok a saját sejtek és szövetek ellen támadnak.

Szisztémás lupus erythematosus (SLE) és terhesség együttes előfordulásával rendkívül ritkán találkozunk. A nemzetközi irodalom szerint a nagy centrumokban a szülések 0,5 ezrelékében fordul elő a betegség.

Dr. Pajor Attila Professzor Úr 2008. májusi találkozónkon (Fotó: Purgel Zoltán)

Az atombomba és sugárbetegségek következtében kialakuló teljes vérképző-rendszer működés kiesés volt az a terület, ahol felmerült a vérképző-rendszer újraélesztése. Jelenleg a csontvelőn kívül a keringő vérből és egyes esetekben a köldökzsinórvérből nyerhetünk olyan vérképző őssejteket, melyek transzplantáció céljára alkalmasak. 

Az autoimmun betegségek olyan kórképek, amelyek kialakulásában a szervezet saját összetevőit (szöveteit, sejtjeit) pusztító krónikus gyulladási folyamat dominál. A kóros autoimmun folyamatok célpontja a szervezet szinte bármely szerve, szövete lehet.

Az SLE komplex, heterogén betegségcsoport, az egyes betegek tünetei egymástól nagymértékben különbözhetnek. A betegség kialakulásának és lefolyásának, az ún. patomechanizmusnak a kutatása során újabb és újabb adatok kerülnek napvilágra. Ahogy többet tudunk meg a pathomechanizmusról, úgy nyílnak meg újabb kezelési lehetőségek. Az eddigiekben használt hatékony gyógyszereknek sokszor súlyos mellékhatásaik lehetnek, ezért nagy az igény olyan hatékony gyógyszerekre, amelyek kevesebb és enyhébb mellékhatást okozhatnak.

Dr. Polgár Anna főorvos

Schopper Gabriella betegem, a Magyar Lupus Egyesület alapítójának emlékére.

SLE-ben a változatos neuropsychiatriai  tünetek közül a fejfájás elég gyakori panasz, a pontos előfordulása nem ismert. A friss és heves fejfájás beharangozó tünete lehet – az SLE legsúlyosabb szervi manifesztációi közé tartozó – cerebralis lupusnak (CL).

Dr. Pozsonyi Teréz egyetemi docens

A lupus erythematosus különböző súlyosságú, csak bőr ill. bőr és belső szervi érintettséggel járó gyulladásos betegségek csoportja.
A betegség alapja az immunrendszer kóros irányú, fokozott aktivitása, mely a saját szervek, szövetek ellen irányul.

Az SLE tünetei között gyakran, az esetek mintegy felében kell a hasi szervek érintettségével számolni. A tünetek a gyakoriság ellenére rendszerint enyhék, nem jellegzetesek, mivel sok más betegség hasonló panaszokkal jelentkezik.

Dr. Sütő Gábor egyetemi docens

Vigyázat a farkas még a kertek alatt van!

A Szisztémás Lupus Erythematosus (SLE) témakörrel már hallgatóként találkoztam, miután a belgyógyászatot a Petrányi Gyula professzor vezette II. sz. Belgyógyászati Klinikán oktatták, s ebben a periódusban (1956-59) a klinikán már kitüntetett figyelemmel „gyűjtötték” és kezelték az SLE-s betegeket.

Dr. Szegedi Gyula egyetemi tanár

A DEOEC Reumatológiai Tanszékén mintegy 1300 ízületi gyulladásban (artritisz) szenvedő beteget gondozunk. Bár a betegek különböző betegségekben (sokízületi gyulladás, Bechterew kór, pikkelysömörös artritisz, szkleroderma, lupuszbetegség, más autoimmun reumatológiai kórképek) szenvednek, közös problémájuk a tartósan fennálló ízületi fájdalom és gyulladás, a mozgás nehezítettsége.

Az Artitisz betegklub Demjén-Termálvölgyi kirándulása

Mottó: „XXI. századi betegellátás, kutatás és oktatás szimbiózisa a betegekért”

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusbetegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. (Ezt a tünetet először Kaposi Móric ábrázolta.) 

Dr. Szekanecz Zoltán egyetemi tanár

Az SLE egy ismeretlen eredetű, több szervet érintő rendszerbetegség. Az autoimmun betegségek közé sorolják, a klinikai kép változatos, lefolyása hullámzó. Ebben a leírásban éppen ezen változatosság kerül ismertetésre, vagyis a különböző szervi manifesztációkat, megjelenési formákat ismertetjük, vesszük sorba.

Dr. Szemere Pál egyetemi tanár

A mindannyiunk által szeretett és igen nagyra becsült Schopper Gabriella kért fel arra, hogy - mint gyakorló SLE-gyógyász - írjak egy rövid közleményt e betegséggel és a betegekkel kapcsolatos tapasztalataimról, véleményemről és tanácsaimról.

Az autoimmun rendszerbetegségekben sokszor általános panaszokkal, visszatérő lappangó kiújuló tünetek miatt keresi  fel ismételten orvosát a beteg. Máskor – szerencsére ritkán – heveny, életveszélyes állapotban, hemolízis, veseelégtelenség, trombózis miatt kerül először ellátásra. A diagnózis általában hosszabb ideig bizonytalan, mert egy-egy szervrendszer érintettsége csak hónapok, évek alatt válik nyilvánvalóvá.

Dr. Szoboszlay István

Fordítsunk néhány szót az antibiotikum kezelésre, általában. Több ízben is kiemeltük, hogy az autoimmun betegség önmagában is esendőbbé teheti a szervezetet a fertőző betegségekre, ill. azt, hogy a betegség miatt szedett gyógyszerek, elsősorban a kortikoszteroidok és a sejtosztódás gátló anyagok további gyengülést idézhetnek elő a szervezet megromlott védekezőképességében. 

Minden autoimmun betegségben szenvedő figyelmét bizonyára már többször felhívták arra, hogy betegsége nagyobb hajlamosságot mutat a fertőzések kialakulására, illetve e betegségek súlyosabb lefolyására.
Kétségtelenül igaz, hogy a legtöbb, - több szervrendszert érintő - autoimmun kórfolyamat önmagában is esendőbbé tehet fertőző betegségekre.

Az orvostudományban az elmúlt században többször visszatérő "sláger téma" volt a gócok léte, ill. ezek szerepe a betegségek kialakításában, vagy egy meglévő betegség fellobbanásában.
Azt hiszem minden okunk megvan rá, hogy autoimmun betegeknél kényesebbek legyünk a gócok kimutatására és megszüntetésére.

A fertőző betegségekkel foglalkozó orvosok mai megítélése szerint a jövő nagy és leghatékonyabb lehetősége ezen betegségek legyőzésére a védőoltások alkalmazásának elterjesztése.
Hiába vannak ugyanis antibiotikumaink, az emberi szervezetek - kórokozó parányok párharcában mostanában sajnos a kórokozók, úgy tűnik, előnybe kerültek. Védőoltásokat a magyar egészségügyi ellátásban valamennyien kaptunk, ill. időszakosan kapunk is.

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) terápiája nem megoldott. A súlyos bőr- vagy vesetünetek esetén a hagyományos immungátló kezelés sokszor nem megfelelő hatékonyságú. 

Dr. Szűcs Gabriella

Az SLE kezelésében az utóbbi több mint ötven évben igazán jelentős terápia váltásra, új gyógyszer bevezetésére nem került sor. A jelenleg alkalmazott úgy nevezett immunszupresszánsok, mint a kortikoszteroid, cyclophosphamid, azathioprin, methotrexat, chloroquin már régóta használt és bevált gyógyszerek.

Dr. Tarr Tünde

A rehabilitációs szemlélet változásának megértéséhez az egészség fogalmának a komplex megközelítéséből kell kiindulni. Általánosan ismert az Egészségügyi Világszervezet korábbi definíciója, amely szerint: „Az egészség a testi, lelki, szociális jóllét állapota, nem csak a betegség hiánya”.

Dr. Vályi Péter igazgató - Fotó: Tóth Péter

A XXI.században a népességben előforduló leggyakoribb kórformák a szív és érrendszeri betegségek, és SLE-s betegek esetében az átlagnépes-séghez mérten is még gyakrabban találkozunk vele. Jellemző továbbá az is, hogy fiatalabb életkorban, de nem egyszer súlyosabb formában is jelentkeznek az egyes kórformák, szövődmények, ami jelentős életminőségbeli romlást és rövidebb élettartamot is eredményezhet. 

Dr. Végh Judit

Az egyetemes orvostudomány egyik legnagyobb egyénisége Dr. Kaposi Mór egyetemi tanár, klinikaigazgató. A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület szívén viseli a történelmet – Purgel Zoltán elnök, főszerkesztő egyénisége méltón áll az élen.

Dr. Vértes László

Az autoimmun betegségek  komplex, poligénes, multifaktoriális kórképek. Az immuntolerancia (perifériás és centrális) zavara következtében az egyébként „felügyelet” alatt tartott autoreaktív T- és B sejtek a saját szervezet egyes autoantigénjei ellen támadást indítanak, és a különböző típusú betegségekben egy-egy szervet, sejtet, szövetet, máskor több szervet károsítanak.

III. sz. Belgyógyászati Klinika, Debrecen

A korszerű, innovatív terápiákon alapuló betegellátás ma már elképzelhetetlen a gyógyszeripar és az egészségügyi szakemberek szoros együttműködése nélkül. Hazánkban évente közel 20 ezer beteg vesz részt klinikai gyógyszervizsgálatokban, és részesül korszerű és folyamatosan monitorozott ellátásban.

A grapefruit és egyes gyógyszerek közötti, esetlegesen veszélyessé váló kölcsönhatásra hívják fel a figyelmet kanadai kutatók a Canadian Medical Association Journal című orvosi folyóiratban.

43 éves nő vagyok. Franciaországban élek 1987 óta, férjnél vagyok, és egy gyermekem van. 10 éves koromban 1977. szeptemberében kezdődtek a problémáim: lázas állapot, fáradtság, ízületi fájdalmak, tüdőgyulladás - és a kezelőorvosom nem tudta hogyan tovább.

Az Országos Scleroderma Egyesület küldetése: „A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”

Dr. Szűcs Gabriella, Prof. Dr. Czirják László, Garay Tóth Beáta

„Az értelem nem elég ahhoz, hogy megértsük önmagunkat vagy a világ tüneményeit: a lényeges, a csalhatatlan megértéséhez és érzékeléséhez valami más is kell, több mint az értelem. Kell hozzá kegyelem is, alázat is, testünknek és ösztöneinknek valamilyen különösen szerencsés működése, vizsgálatunk tárgyának egyfajta előnyös elhelyezése, s talán a csillagképek megfelelő alakulása is szükséges hozzá, hogy megértsünk e földön valamit. Gondolj erre, mikor büszke vagy, mert azt hiszed, érted ezt vagy azt.”
(Márai Sándor: Füves könyv, 69.)

A krónikus gyulladásos ízületi betegségek korszerű terápiájával ma már lehetőség nyílik arra, hogy ezen betegségek progresszióját lelassítsuk, adott esetben meg is állítsuk. A komplex kezelésnek egyik fontos része a mozgásterápia.

A reumatológiai betegségek világszerte kiemelkedő és egyre növekvő népegészségügyi problémát jelentenek, hazánkban a lakosság kb. 0,5-1%-a szenved a gyulladásos ízületi kórképek valamelyikében. Ez komoly terhet ró az egyénre, a családra és a társadalomra egyaránt. Ennek oka nemcsak a betegségek nagy számában, hanem az általuk okozott tartós életminőség-romlásban, rokkantságban és keresőképtelenségben, valamint az extrém magas költségekben is keresendő.

(Poór, 2008)1

Egy kvalitatív felmérés eredményei az Ekolostrum étrend-kiegészítőről

A Magyarországot jellemző kritikus egészségügyi helyzetben mindaz, ami javíthat ezen, figyelmünkre érdemes. Így az étrend-kiegészítő készítmények piaca is, az egészségügyi szolgáltatási szféra egyre fontosabbá váló területe, ahol részben már érvényesülnek a marketing új tendenciái, sokszor azonban kusza és ellentmondásos formában, ugyanakkor vannak még fejlesztendő területek is.

A saját és a hozzátartozóra fordított gyógyszerköltések %-os aránya a magyar felnőtt lakosságon belül (Forrás: Szonda Ipsos, 2008.)

Az ELEF 2008. szeptember 10-14 között rendezte meg a 19. kongresszusát Palma de Mallorcán, Spanyolországban. Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus… hard to say - harder to live with...” azaz „SLE – Szisztémás Lupus Erythematózus, nehéz beszélni róla, de még nehezebb együtt élni vele...”.

A Magyar Lupus Egyesület közgyűlése Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án Hevér Krisztina Díjat alapított. 

Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának. Sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. 

Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg 2009. november 9-én az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását. Az eredményhirdetésre 2010. május 9-én, World Lupus Day rendezvényünkön került sor. A pályázatot Kátai Andrea szekszárdi betegtársunk nyerte el - sajnos személyesen nem tudott megjelenni. (A díjat 2010. május 8-án adtuk át Andreának, Szekszárdon.) Még akkor ígéretet tettünk, hogy pályamunkáját következő Pillangó magazinunkban leközöljük, ezt most szeretnénk teljesíteni. Andrea pozitív gondolkodása, életigenlése mindannyiunk számára példaértékű lehet. 

Purgel Zoltán elnök, Magyar Lupus Egyesület

Az emlékplakett

Szerző: Jenny Thorn Palter (Fordította: Janecskó Anna.)

Kérdések és válaszok diétával, táplálkozással kapcsolatban

A táplálkozás ABC-je című írás eredetileg a Lupus Now amerikai magazin 2010. tavaszi számában jelent meg, Jenny Thorn Palter „tollából”. Szerettük volna, ha ez az hasznos és érdekes írás magyar nyelven is megjelenne Pillangó magazinunkban, ezért megkerestük a szerkesztőséget azzal a kéréssel, hogy járuljanak hozzá a cikk magyar nyelvű megjelenéséhez. Örömmel fogadtuk válaszukat, melyben hozzájárulásukat adták a magyar nyelvű megjelenéshez. Minden magyar autoimmun beteg nevében szeretnénk köszönetet mondani a közlés engedélyéhez, s egyben gratulációnkat fejezzük ki az írás szerzőjének, Jenny Thorn Palternek. A cikk magyar nyelvű megjelenése a Lupus Foundation of America, Inc. Copyright 2010 engedélyével történt, minden jog a említett szervezet által fenntartva. Külön köszönet illeti Janecskó Annát, az írás magyar nyelvre történő fordításában végezett nagyfokú munkájáért!

The "ABCs of Nutrition" article was published originally by the American magazine "Lupus Now" spring 2010 issue, written by Jenny Thorn Palter. We should have wished to issue this helpful and interesting writing in Hungarian, on the pages of our magazine "Pillangó"; this was the reason that we contacted the editorial staff with the request of getting the permission for the Hungarian publication. We have received their answer with a great pleasure, according to which, they allowed us to publish the article in Hungarian. In the name of all Hungarian autoimmune patients, we would like to thank for the permission of publication, and we would like to congratulate the author of this writing, Jenny Thorn Palter. Reprinted from the Spring 2010 issue of Lupus Now, with permission of the Lupus Foundation of America, Inc. Copyright 2010. All rights reserved.  Special thanks to Anna Janecskó, who translated the original writing into Hungarian.

A Kárpát-medencei Magyar Táplálkozástudományi Egyesület (KMTE) szerint a hozzáadott szénhidrátok - fruktóz, a cukor, továbbá egyéb keményítők, például a kukoricakeményítő - megbetegítő tényezők, és vannak forgalomban Magyarországon az egészségre káros élelmiszerek. 

A Minnesota Egyetem kutatói nemrég felfedeztek egy olyan módszert, amelynek segítségével kikapcsolhatók a fertőzés elleni küzdelem során aktivizálódó emberi T-sejtek.

A könyvek megvásárolhatók a nagyobb könyvesboltokban (Líra és Lant, Libri, Alexandra, Makro-Book), egyes patikákban is kapható, valamint megrendelhető az alábbi honlapokon: www.springmed.hu, www.fokuszonline.hu, www.bookline.hu, www.konyvkereso.hu.

Az Arthritis & Rheumatism legutóbbi számában bemutatott vizsgálat szerint az Egyesült Államokban mintegy 32 millió ember bír autoantitestekkel, mely immunfehérjék képesek megtámadni a saját szöveteket, így hozva létre olyan autoimmun betegségeket, mint a lupusz, az 1-es típusú cukorbetegség, vagy a reumás ízületi gyulladás. 

Ennek a könyvajánló-rovatnak az a nem titkolt célja, hogy bátorítsa a kedves betegtársakat az egészség mibenlétének  valamint az életmód és az egészség összefüggéseinek megismerésére.

Mikor megkaptam a kérdést, hogy hogy is állok az olvasmányaimmal, és tudnék-e megint könyvajánlót írni egyesületünk magazinjába, először bizony gondolkodóba estem, mert az utóbbi évem nem kifejezetten

a gyógymódok tanulmányozásának jegyében telt. Kellett kis idő míg rájöttem, hogy az önművelést azóta sem vettem le a napirendről, csak mintegy 3D formában gyakorlom, amire nagyon szívesen bátorítok mindenkit, hiszen fizikumtól és lelkiállapottól függetlenül bárki tud módot találni arra, hogy tevékenyen, tapasztalatok útján gyarapítsa érzelmi gazdagságát és lelki erejét anélkül hogy közben egy percig is eszébe jutna a maga baja.

Nyitott szívvel, segítő kézzel – a Lilly ismét gyerekeken segített. A Lilly gyógyszergyártó vállalat munkatársai idén is folytatták jószolgálati munkájukat Bicskén, ahol a Kossuth Zsuzsa Gyermekotthon kislakói számára több mint 1,5 millió forint értékben egy vadasparkot építettek a vállalat jótékonysági napján, 2012. október 12-én. 

Sokáig pusztán rácsodálkoztak, ismeretlen nyavalyának tartották az autoimmun betegségeket.
Az orvosok a múlt század ötvenes-hatvanas éveiben azonosították a kórt, melynek lényege, hogy a szervezet a saját sejtjei ellen fordul, megtámadja az ízületeket, a szívet, a vesét, a májat
- mondja Gergely Péter egyetemi tanár, a SOTE központi immunológiai laboratóriumának vezetője.

Machnicz Endréné, Kata vagyok. Medgyesegyházán élek kis családom körében. 1952-ben születtem, 1973 tavaszáig minden rendben volt, elkezdtünk építkezni. Ez elég kemény munka volt szoptattam gyermeket neveltem sokszor úgy éreztem kimerültem nagyon. Nem gondoltam betegségre, de sajnos az voltam. Egy vírust kaptam el, amely a szülésben legyengült szervezetem meg támadta. Sajnos a szövődményével ma is együtt élek. 

A Bechterew-kór (SpA, Morbus Bechterew, ankylosing spondolitis, stb.) általában fiatal korban, mélyenülő, a keresztcsont környékéről kiinduló és kisugárzó fájdalmakkal kezdődő gyulladásos-meszesedéses betegség. Előrehaladtával a hátgerinc megmerevedik, a betegség egyes esetekben a nagyízületeket is megtámadhatja, és teljes mozgásképtelenséget okozhat. 

Majtényi Sándor

A lupus - teljes nevén szisztémás lupus erythematosus - krónikus, az általa megtámadott szervek gyulladásával és károsodásával járó autoimmun betegség.
A betegségnek alig vannak csak rá jellemző tünetei. Az általános tünetekhez (láz, hasmenés, gyengeség) mindig a betegség aktív szakaszában megtámadott szervekhez köthető tünetek társulnak. Az érintett szervek különböző mértékben károsodnak.

A tőkehal genetikai állományának feltérképezésével norvég kutatók rájöttek, hogy a faj immunrendszere jelentősen eltér a többi halétól, és az emlősökétől is. 

A reumás ízületi gyulladásban szerepet játszó molekulát azonosítottak japán kutatók, akiknek felfedezése segíthet az autoimmun betegség eddig megoldhatatlannak tűnő gyógyításában.

Az Autoimmunity Reviews szakfolyóiratban nemrég megjelent tanulmányában Yehuda Shoenfeld, a Tel Aviv-i Egyetem professzora azt állítja, hogy az obezitás jelentős szerepet játszik a Crohn-betegség, a szklerózis multi-plex és más autoimmun betegségek kiváltásában és meghosszabbításában.

Minden egyes emberi sejtben 46 kromoszóma található.
A kromoszómák olyan testecskék, melyek egy DNS-molekulából és a hozzá kapcsolódó fehérjékből állnak. A gének a kromoszómák DNS-ében található kódolt információt hordozó szakaszok. 

A nyugdíjszerű ellátások körében bemutatott rehabilitációs ellátás és rokkantsági ellátás, mint a megváltozott munkaképességű személyek részére nyújtott pénzbeli ellátás valójában táppénzszerű ellátásnak minősül. A nyugdíjszerű ellátások között egyrészt úgy szerepelhet, hogy az ellátást a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság folyósítja, mint folyósítási feladatkörébe tartozó egyéb rendszeres pénzbeli ellátást, másrészt az ellátás a korábbi rokkantsági nyugdíjak, baleseti rokkantsági nyugdíjak helyébe lépett, így nem idegen a nyugellátástól.

Bizonyos egyének testén napfény hatására kiütések jelenhetnek meg. Ezt a jelenséget nevezzük fényérzékenységnek. A fényérzékenység bizonyos formái egyben a bőrrák kockázatát is jelentősen növelik.

A betegek többnyire nem feltételezik, hogy bőrtüneteikért a fény a felelős. Azonban nem kizárólag az erős, nyári napsugárzás okozhat problémákat, a tünetek már a téli napsütés, különösen érzékeny egyének esetében pedig a zárt térben használt világítótestek hatására is jelentkezhetnek.

A szisztémás lupusz eritematózus (systemás lupus erythematosus, továbbiakban lupusz) autoimmun betegség, melynek fő jellemzője az izületek, inak és egyéb kötőszövetek, valamint egyes szervek időszakos gyulladása.

A védőoltásokkal kapcsolatban sokaknak valószínűleg a szúrás helyén keletkező fájdalmas duzzanat, vagy az oltást olykor követő láz kellemetlen érzése jut eszébe. A többség azonban hajlamos megfeledkezni arról, hogy mennyi mindent köszönhetünk az orvostudomány eme nagyszerű felfedezésének.

Oda kell figyelni a cukorbetegségre, illetve lehetőleg meg kell akadályozni a kialakulását, hiszen a betegség elhanyagolása súlyos egészségkárosodáshoz - vaksághoz, veseelégtelenséghez, végtagamputációhoz - vezet. Erről az egészségügyért felelős államtitkár a diabétesz világnapja alkalmából tartott sajtótájékoztatón beszélt. 

Ha immunrendszerünk "túlbuzgóvá" válik, és a szervezet saját antigénjei ellen fordul, nehezen, vagy egyáltalán nem gyógyítható megbetegedéseket okoz testünkben. Az autoimmun betegségek kialakulásáról a mai napig keveset tud az orvostudomány, de annyi bizonyos, hogy a kiváltó okok között belső és külső tényezők egyaránt keresendők. 

Hevér Krisztina, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnöke és nemzetközi kapcsolattartója, lupusz betegségben szenvedő betegtársunk életének 34. évében örökre megpihent.

2009. szeptember 26-i találkozónkon... - Fotó: Tóth Péter

Krónikus, periodikus lefolyású betegség, mely a kis arteriákat betegíti meg, vasculitist okoz és ennek alapján a legkülönbözőbb szervi elváltozásokat idézi elő. Legfőbb jellemzője az immunreakciók kóros változása. Nőkön lényegesen gyakrabban fordul elő, mint férfiakon, előfordulásának leggyakoribb ideje a 20. és 30. életév közé esik.

Tavaly levéllel fordultunk a százezer kötőszöveti betegségben szenvedő nevében Matejka Zsuzsannához. Kértük, hogy a már forgalomban lévő két gyomorkímélő gyulladáscsökkentő mellett biztosítsa más gyomorkímélő gyulladáscsökkentők támogatását is, hisz a forgalomban lévő két készítmény nem alkalmas valamennyi, a hazánkban élő több mint százezer rheumathoid arthritises, Bechterew-kórban, illetve kötőszöveti betegségben szenvedő, köztük kétezer kisgyermek számára.

Uniós pályázati forrást nyert a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület, melyet egyesületük tagjainak egészséges életvitelük megőrzésére és megreformálásra használtak fel.

A dolog lényege, hogy a véralvadáshoz szükséges egyik fehérje (a prothrombin) képződéséhez K vitamin kell. A Syncumar azonban gátolja a K vitamin hatását, ezért nehezebben alvad a vére annak, aki Syncumart szed.

Nyilvánvaló, hogy ha túl sok Syncumart szed valaki, akkor nagyon gátolt a vér alvadása, azaz veszélyesen vérzékennyé válik. Ha viszont túl keveset, akkor meg könnyen kaphat újból trombózist a nem kellő mennyiségű alvadásgátló hatása miatt.

A hipnózist sokan ma is valamiféle varázslásnak tartják, amiben lehet hinni vagy nem hinni. A hipnózis azonban tudományosan igazolt jelenség, s hazánkban is több szakmai egyesület is képez hipnoterapeutákat pszichológusokból és orvosokból. A hipnózis általában pszichés és pszichoszomatikus betegségek gyógyításában használatos - ez a hipnoterápia -, de bizonyos eszközei egyre elterjedtebbek fájdalomcsillapításnál: illetve a kómában és hasonló krízishelyzetekben levő betegek kezelésénél.

Sok laikus, ha meghallja a szteroid szót, megijed, talán, mert az illegálisan használt doppingok, erősítő-izomnövelő szerek jutnak eszébe, netán a formátlanná nyomorított NDK-s sportolónők képe dereng fel a múltból... Pedig szteroid sokféle van, és adott esetben, megfelelően adagolva nélkülözhetetlen, akár életmentő gyógyszer is lehet.

Jövő évben emelkedik a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatására fordított támogatások összege - közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkársága.

A krónikus betegségeknek ezerféle személyes jelentése lehet. Néhányan fenyegetésként élik meg, van, aki veszteségként, van, aki nyereségként, akad, aki kihívásként és olyan is, akinek nem jelent semmit. Adódik azonban egy elkerülhetetlen tényező: az új, szokatlan szerep felvétele mindenképpen változással jár. 

Tóth Diána pszichológus

2008 tavaszán merült fel először a kérdés Guseo tanár úr felől Tóth Péterhez, nem szeretne-e Sopronban SM klubot szervezni. Ez volt a kiinduló alap. Sokat gondolkoztunk, hogy egy ekkora városban jó ötlet-e egy speciális betegség köré klubot létrehozni. Kevés érdeklődőre számítottunk, hiszen kicsi a város és zárkózottak az emberek.

A betegklub - orvosi előadással egybekötött - találkozója

Turi Gabriellának hívnak. Általában ha valaki rámnéz, vagy meglát, és nem ismer, és nem tudja mi is van velem, az nem gondolná és mondaná azt, hogy bármiféle betegséggel is küzdök. Pedig az életem igen nagy fordulatot vett 1996 májusában.

Több olyan toxint is felfedeztek a Debreceni Egyetem (DE) Biofizikai és Sejtbiológiai Intézetének kutatói, amelyekkel a szervezetben lévő rendellenes sejteket felismerő és elpusztító sejtek „túlműködését”, és így az autoimmun betegségek kialakulását lehet megelőzni.

A Houstoni Egyetem munkatársai egy olyan új típusú szert mutattak be, ami a jelenleg alkalmazottaknál jóval kevesebb mellékhatással jár. A szisztémás lupusz eritematózusz (SLE) egy progresszív, degeneratív betegség autoimmun kórokkal: a szervezet immunrendszere a saját szövetek ellen fordul.

1999. decemberében elérkezett életemben a változókor (46 éves voltam ekkor), ezért 2000. januárjában felkerestem a nőgyógyászomat, aki laborba küldött, mondván, hogy ez a tény sok-sok problémát tud okozni.

Az UCB és Merck Serono gyógyszeripari cégek támogatásának köszönhető-en a Lupus Europe első ízben vehetett részt a EULAR-on (Európai Reumaliga). 

Az első csontritkulásos betegklub kb. 15 éve alakult meg, alapító tagjai dr. Bálint Gáza, dr. Marton István és dr. Bossányi Ada voltak. Az OBME később, egy nyertes pályázat következményeként jött létre. Bossányi Adával írtunk egy pályázatot arra a kiírásra, amit a Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány (IOF) jogelődje, az European Foundation for Osteoporosis (EFFO) hirdetett meg - és nyertük.